Javier ist bereits 12 Jahre alt geworden. "Er bleibt stabil bei seinem Kardiologie Bewertungen alle sechs Monate, ihre Nephrologie Kontrollen jeden Monat und viele Medikamente. Aber er ist hier bei uns ", sagt Paloma, Mutter eines Kindes mit angeborenen Herzfehlern, die eine Nierentransplantation vor ein paar Jahren
Die Geburt von Javier
Sein Sohn Javier wurde mit einem Vorhofseptumdefekt (ASD), einem Ventrikelseptumdefekt (VSD) und einer schweren Aorten-Coarctation sowie einer Bicuspidalklappe geboren.
Während ihrer Schwangerschaft sahen die Ärzte, dass Javier darunter zu leiden schien Nierendilatation, aber sie gaben ihm nicht viel Bedeutung. Manchmal wurde es gesehen und manchmal wurde es nicht auf dem Ultraschall gesehen. Aber schließlich war es getan sichtbar im siebten Schwangerschaftsmonat So haben sie die Geburt mit Kaiserschnitt vorangetrieben.
Als das Baby geboren wurde, wurde ihnen gesagt, dass er eine hatte kongenitale Nierenmissbildung schwere bilaterale Hydronephrose (Grad V) mit schwerem vesikoureteralen Reflux genannt. Es war der 15. Dezember 2003.
Eine angeborene Herzkrankheit
Zwei Tage später weinte das Baby und weinte. Es gab keine Möglichkeit, ihn irgendwie zu beruhigen, weder mit seiner Brust noch mit einem Schnuller. Die Mutter hat was realisiert etwas stimmte nicht. Nach langem Nachfragen ließ die Großmutter das Kind von einem Krankenhausarzt untersuchen. "Sie haben ihn weggebracht und uns gesagt, dass er auf der Intensivstation war, weil er einen angeborenen Herzfehler hatte", erinnert sie sich, immer noch verzweifelt.
Javier war sehr krank. Ihnen wurde gesagt, dass sie ihn stabilisieren mussten, um zu operieren. Sie haben gelebt sehr harte Momente. "Ich wurde auf Beruhigungsmittel gesetzt und meinem Mann wurde gesagt, er solle herunterkommen, um sich von dem Kind zu verabschieden, das sehr krank war."
Die Operation von Javier
Zwölf Jahre sind vergangen, aber Paloma kann das noch erleben Verzweiflung, die passiert ist während der Operation Ihres Kindes.
"Sie waren fast elf Stunden warten hinter der Tür des Operationssaals. Es gibt keine Worte, um es zu beschreiben. "
Das Baby war sehr schwach und die Familie hatte fast keine Hoffnung. Aber seine Überraschung und Freude war zu sehen, wie Javier ertrug und klammerte sich an das Leben Mit Gewalt wurde in der ersten Woche der Operation die Herzerkrankung korrigiert. Aber sie mussten erneut eingreifen. Sie hatten ein paar Punkte des Patches übersprungen, mit dem das Loch der interatrialen Kommunikation bedeckt war.
Und dann die Niere
"Die postoperative Periode war ziemlich schlecht. Es war wie in einem hochgeladen werden Achterbahn: die ganze Zeit auf und ab ", sagt Paloma. Die Javiers Niere wurde schlimmer Also brauchte er eine Peritonealdialyse, um Nierenversagen zu behandeln. Er war drei Monate im Krankenhaus und musste dann in ein anderes Krankenhaus gehen, um seine Niere zu behandeln.
"Als mein Sohn vier Monate alt wurde, schickten sie uns nach Hause und obwohl er mit seinem nasogastrischen Geräusch gefüttert wurde, wurde er nicht fett. Etwas ist passiert. " Tatsächlich fanden die Ärzte heraus, dass sich die Aorta wieder geschlossen hatte und sie erneut eingreifen mussten, um die Aorta zu öffnen und zu dilatieren.
Trotz der Herzreparatur verschlechterte sich Javiers Niere und seine Nierenfunktion nahm ab.
"Wir haben uns in die Hände eines guten Teams von Nephrologen gestellt, die das Kind jeden Monat mit Tests und Tests und einer sehr strengen Diät basierend auf Gemüse und Kohlenhydraten, praktisch ohne Proteine, überwachten. Sie konnten ihn stabilisieren und sein Niveau und seine Nierenfunktion mit Medikamenten einstellen. " Diese Situation dauerte fünf Jahre bis zur Transplantation.
Nierentransplantation
Wenn es ein Wort gibt, das beschreiben kann, was Paloma und José wieder fühlten, als sie die Nierentransplantation ihres Sohnes hatten Angst. Kein Zweifel. "In der ersten Operation haben wir seine Bedeutung wirklich verstanden. Eins unerklärliches Gefühl. Mit der Transplantation haben wir das wieder gelebt herzzerreißende Angst das ertränkt dich Ein Gefühl, das uns begleitet hat, als wir drin waren Warteliste"Sagt die Mutter.
Die Eltern waren getestet worden, um ihrem Sohn eine Niere zu spenden, "weil er der glückliche Joseph für die Blutkompatibilität ist", sagt Paloma.
"Nachdem wir viele Tests bestanden haben, einschließlich psychologischer Tests, weil Sie einen Rechtsausschuss passieren müssen, der Sie für die Spende fit erklärt, gaben sie uns einen Termin für die Spende vom Vater an den Sohn. das Wunder ist geschehen und wir erhielten den lang ersehnten Ruf, der uns das sagte Sie hatten eine Niere für Javier ", fügt die Mutter hinzu.
"Für diejenigen, die nicht nahe an einer Krankheit gelebt haben, können Operationen und eine Transplantation obszön erscheinen, so etwas, wache freude auf. Weil es einen Spender für eine Transplantation geben muss. Und deshalb muss es jemanden geben, der stirbt ", klagt Paloma für wen" durch einen perfekten und delikaten Solidaritätsmechanismus, ein Transplantat erstellt den Lebenszyklus neu: der Tod gibt dem Leben den Weg. "
In all diesen Jahren gesteht Javiers Mutter, dass sie auch an die Eltern ihres Spenders gedacht hat. "Es gibt keine größere Tragödie als die Krankheit eines Kindes. Es ist das schlimmste vorstellbare Unglück, weil es die Logik des Lebenszyklus tödlich verletzt: Die Kinder sind da, um die Eltern zu überleben. "
Teilen, helfen
Seit ihrer Geburt ist Paloma Teil einer Selbsthilfegruppe für Eltern. Zuerst war er im Forum von "Menudos Corazones" und jetzt in der Vereinigung von Herz und Leben der Kanarischen Inseln, angeführt von Gricela Parrilla. "Dank ihr haben wir uns mit einigen Müttern in Verbindung gesetzt. Viele von uns kennen sich körperlich und andere wegen der Entfernung, die es nicht sein konnte. Trotzdem ist es, als ob wir uns alle unser Leben kennen würden. Durch diesen Thread vereint ", sagt Javiers Mutter.
Ein Akt der Solidarität
Paloma wollte "Gott zeigen und danken, dass Javier immer noch bei uns ist und auch heute noch." Wie konnte ich helfen? "Durch einen Verein bot ich einer mexikanischen Familie Hilfe an, die nicht über die Mittel verfügte um ihr Baby zu operieren, lebten Mutter und Tochter einige Monate bei uns ", sagt Paloma, die einen einzigen Ventrikel hatte und eine Intervention benötigte, um sie mit einer sehr komplexen Herzerkrankung zu behandeln.
Nach ein paar Jahren brauchte er erneut eine Intervention und kehrte wieder nach Madrid zurück.
"Dieses Mal hatten wir mehrere Freunde, um einen Teil der Kosten zu decken. Und dank der Bemühungen eines anderen Flugbegleiters mit Ihrer Firma, brachten wir sie dazu, es kostenlos zu bringen. Das Mädchen ist schön und riesig. Wir bleiben in Kontakt mit ihr und ihrer Mutter, und eines Tages werden wir uns wiedersehen. Es war schön, weil Leute aus dem Forum von überall ins Krankenhaus kamen. Das war unsere Art, Danke zu sagen ", schließt Paloma.
Referenz:
Interview per Email und Telefon an Paloma, Mutter von Javier, einem Kind, das mit verschiedenen Herzerkrankungen und angeborenen Nephropathien geboren wurde.
